Archive for Mi aventura como Esclerosa Múltiple

SILENCIO

¿Qué es el silencio? ¿Es un estado del mundo que nos rodea? ¿Es una CUALIDAD de las cosas, del mundo, o de nosotros mismos? No es una pregunta, creo que la respuesta son las preguntas…

Disfruto del silencio, pero al mismo tiempo creo que los silencios nunca están solos…

El silencio de la ciudad es cuando su ajetreo está en su mínima expresión, esos segundos en que el caos es melodioso…

El silencio en la naturaleza es cuando los pájaros, el sonido del viento y el crujir de las ramas resuenan en nuestro interior en una inmensa paz…

El silencio en nosotros mismos es el mejor, nuestro yo  volviéndonos locos con cuestionamientos, la mayoría de la veces sin respuestas, planteando acertijos y encrucijadas, tratando de entender el mundo sin entendernos a nosotros mismos!

El silencio en nosotros se entretiene… Sí que se entretiene… tiende a ocupar su tiempo revolviendo cosas del pasado, incomprendiendo el presente y bosquejando futuros…

Bueno, ¿esto tiene que ver con el silencio o con lo que el silencio saca a relucir?… y creo que por ahí va el tema…

Adoro el silencio como lo he ejemplificado, pero odio ese silencio sanguíneo y heredado… ese que no me deja expresar lo que pienso, siento, u observo… ese que me hace pensar las cosas en exceso, donde cada idea remece el mundo, donde las palabras duelen en demasía, y donde es mejor callar, porque el silencio evita el sufrimiento de plasmar en el universo lo que haría transparente mi ser, trasluciría mi alma, y me volvería indiscutiblemente vulnerable…

¡Cielos! Esto es un problema!

SOY silencio en la mayoría de los ámbitos de mi vida, en lo cotidiano, en lo laboral, en lo amoroso, e incluso en las cosas que deberían ser trascendentales, y la mayoría de las veces me doy cuenta que no siempre está bien! Pero he sobrevivido… y es parte fundamental de lo que soy…

A veces ahogo mi silencio con música, o con una película… a veces me vuelve loca… mucho silencio y pareciera que mi mente trabaja el doble… cansa!

Parloteando con mi silencio hemos llegado a la conclusión, que su existencia es imposible de erradicar… es indispensable, ABSOLUTAMENTE NECESARIA… un momento de manualidades y ahí está… unas horas de lectura y me vuelve loca por una pausa… un bello atardecer y es el compañero ideal…

Silencio… ni preguntes… no te calles nunca!silencio

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AÑO(s)

manos“Este año no he tenido casi alergias” comente, y las risas y carcajadas se hicieron presentes, “que alergias, si estuviste 1 semana internada en el hospital” dijo uno, “que positiva, pensar en las alergias, si solo este año diagnosticaron tu enfermedad”, dijo otro…

Hace más de dos años que me costaba caminar bien, es que en verano me caí y me “esguince un dedo del pie”, entonces algo quedo…

Hace ya un poco más de 3 años me titule con “tendinitis” en las manos, claro, llevaba meses en el computador…

Y puedo ir más atrás…

Hará unos 10 años me dio una alergia heavy, nunca supe a qué, recibí inyecciones y corticoides por un mes, desde ese entonces tuve alergias incomprensibles…

Es que hace 13 años que soy vegetariana, entonces la falta de vitaminas B, principalmente B12 es fatal, me decían y lo sabía…

Hace 19 años atrás comencé a olvidar todo lo que había en mi cabeza de los 10 años anteriores…

Hace 23 años, más o menor, que me pregunto ¿Qué hago aquí?

Hace 29 años y 213 días nací… y aquí estoy…

Inventando escusas y distorsionando los hechos, llego este año… el diciembre pasado fue horroroso, llego enero, y al doctor… los primeros exámenes y ya!… ahí estaba con su huella indiscutible en mi sistema nervioso, La Esclerosis Múltiple(EM)…

Casi un año ha pasado desde que me diagnosticaron, y he tenido mis episodios, he estado muy mal, solo mal, a veces bien y también estupendamente… me he sentido triste, feliz, SOLA… he estado pensando, meditando, escapando, encerrara, saliendo, leyendo, aprendiendo, olvidando, llorando, riendo, mintiendo… mintiéndome…

Y esté, el 2014, será recordado como el peor año de todos de los que van de mi vida, el peor, no importa lo que venga después… y es que este AÑO ha sido muy feo, malo, desagradable, horrible, fatal, espantoso, terrorífico… y podría seguir con las descalificaciones, pero ya está claro, no!?

A partir de este año las líneas de mis manos tomaron otro CURSO…

Por suerte mi cuerpo, alma y espíritu están de acuerdo con Sam, y puedo percatarme y percibir que “aún hay BONDAD en este mundo” y, se agradece y la disfruto… y eso me mantiene en pie.

Conmigo no hay mucho que hacer, el universo y las energías que lo sustentan dirán… dependo de ellas y hasta el momento como diría Luke “la FUERZA está conmigo”…

Desde ESTE AÑO me acompaña la EM… No es un virus, no es bacteria ni hongo, ni hay estudios que digan que es genético y/o heredado… La triste verdad es que soy YO MISMA!

Y si, la verdad, MI sistema inmune este año ha estado muy ocupado intentando destruir MI propia mielina, desnudando MIS neuronas, y así estropeando MIS conexiones nerviosas, DAÑANDO mi medula y cerebro…

Pucha sistema inmune, Ni preguntaste, y en verdad prefería las alergias…

CAMINAR

Saldría a caminar, caminaría, caminaría, caminaría, sin parar, me detendría levemente solo a mirar o fotografiar, llevaría una botella de agua, cosa que ni la sed me detuviera. No planificaría, solo saldría muy temprano, y no pararía hasta que la luz se agote, incluso sin luz seguiría, hay lugares que con luz artificial son aún más hermosos.

Caminaría, caminaría, caminaría, como no puedo hacerlo ahora, sin detenerme, sin cansarme, sin sentir molestias, sin empezar a doblarme, encogerme, sin bastón, sin sentir las miradas del resto sobre mí con pesar…

Caminaría a la esquina, de compras, a pasear, a mirar las estrellas, a un parque, a mirar los árboles, la arquitectura, caminaría hacia un cerro, por la playa, hacia un rio, hacia puentes y grandes calles, sé que las cruzaría de una, no como ahora que me quedo en la mitad…

Caminaría a los museos, al cine, a muestras de arte, a las ferias, a ver a mis amigas, y a la gente que ya no veo nunca, porque cualquier distancia es mucha para mí ahora.

Caminaría solo por caminar, por sentir mis pies y mis piernas bien, funcionando, normales… solo caminaría.

Caminaría hacia las escaleras sin temor, sin molestarme porque no hay barandas, y sin frustrarme porque las rampas tienen una insólita pendiente…

Caminaría  por el mundo sin sentir esa terrible rabia de ser arquitecta y vivir y sufrir los detalles de una mala planificación, o la nula existencia de medidas que ayuden o consideren a las personas con movilidad reducida.

Caminaría, libre, feliz, sonriente, porque si ya caminar es un parto, ni pregunten por CORRER…caminar-e-m

ESFUERZO

“La felicito por su esfuerzo”, me dijo un caballero en el ascensor del metro el otro día…

Y me dio pena, mucha PENA… ¿él sentiría pena por mí?  No lo sé, no lo creo, pero no pude dejar de preguntarme cual es el esfuerzo que el vio en mi… ¿me esfuerzo, me esfuerzo realmente?

Me sigo levantando todos los días… jajaja… gran esfuerzo!

La verdad es que sigo mi vida lo más normal posible, con las pequeñas dificultades que me ha regalado la Esclerosis Múltiple, pero vivo el día a día, trabajo, hago mis manualidades, cocino cuando puedo, salgo cuando me animo… Pero claramente NO ME ESFUERZO…

Y es que muchas veces esforzarme significa rebasar todos mis actuales límites, para después estar la semana que sigue en la pitilla… y aunque esos momentos de esfuerzo muchas veces son los mejores, da miedo las consecuencias.

Hoy, uno de esos días intensos, mucha pega, mucho estrés, y cuando levanto la vista hay una fila de 6, 7, 8 personas esperando que las atienda… agotada, con dolor, y solo queriendo descansar… llego al depa y están mis gaturos, solos todo el día, obvio que gasto mis últimas fuerzas en jugar con ellos, me esfuerzo por ellos… tomo las pelotas saltarinas, la madeja de lana, y después de media hora estamos todos agotados… por suerte mis gatos son pajeros…

Después de un día así, miro, y soy FELIZ!! Amo lo que hago (a pesar de todo), AMO a mis gatos, AMO todo…

Entonces que me preocupa… la DEPENDENCIA, me angustia enormemente pedir FAVORES, querer hacer cosas o necesitar alguna cosa, y depender de alguien, y pensar que aunque me atreva yo, muchas veces no me da el cuero, y aunque tenga todas las ganas no hay ningún ESFUERZO que pueda hacer, porque no me da, y ya!

En una película decían: “Cuando dejes de tener miedo, empezarás a disfrutar”

Entonces el esfuerzo más importante será dejar de tener miedo… soy una miedosa, así que el esfuerzo será mucho… Ni pregunten, tierna, pero muy COBARDE…

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BAILAR, brincar, saltar…

Brinca brinca, palma palma… y danzando sin parar!… Que XUXA es eso? (se entendio?)

La cosa es que el bailar hace rato que no existe en mi vida. Si lo pienso siento que siempre lo evite, no me sentía cómoda, aunque me gustaba hacerlo cuando estaba inspirada!

Fui cheerleaders, me gustaban las coreografías y algo que me hiciera estar en movimiento. Siempre odie la cueca, así que en el colegio nunca aprendí. Luego se improvisaba…

Luego las fiestas, fui a Suecia y hasta a la Kmasu, disfrute el barrio bellavista a concho con mis amigas en la época universitaria… bailandoooo!

Los carretes en la FAU, esos con bailes, infaltables con los amigos y compañeros danzando y disfrutando!

Descubrí varios sonidos musicales, y aun mis gustos son muy amplios… pero el baile se ha diluido… lentamente ya casi no existe!

Claro, difícil y que poco glamoroso ir a bailar con bastón. Podría, pero… cuánto duraría?

Aún existe el perre’o? (aparte de los de la hanna montana) Movimiento Sexi, olvídenlo!! … Estoy acabada!

La verdad es que llego en las tardes de la pega y siempre pongo música, y a veces el ritmo tira! Solo que el equilibrio no acompaña… bailo en mi habitación entre la cama y la silla de escritorio, cosa que cuando caiga, caiga blandito!

Hace cuanto no BAILO? Uff!! Completamente una canción, un compañero de baile, la química, unas vueltas locas… más de 2 años… 2 años y ½ más o menos…

Ni pregunten cual, ni con quien fue ese último BAILE…  porque Shh! NADIE LO SABRA!

(y las 2  o 3 personas que lo saben, no lo dirán tampoco)Featured image

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